ما هو مرض “الهيموفيليا” ومدى خطورته؟
كتبت: أسماء سرور
قالت الدكتورة سونيا حبيب، سكرتير عام جمعية أصدقاء مرضي النزف وأستاذ أمراض الدم، إن مرض الهيموفيليا يُعد من أمراض الدم الوراثية التي تنتقل عن طريق الجينات الموروثة، وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته.
وأضافت: تكمن صعوبة مرض الهيموفيليا في أنه يصاحب الطفل منذ ولادته وحتى نهاية عمره، فهو مرض يتطلب رعاية خاصة لا يتقنها الكثير، فأي إهمال في العلاج أو تأخر في تلقي الجرعات المناسبة من العلاج قد يؤدي الي مضاعفات كبيرة تصل إلى عمليات جراحية خطيرة، أو الإعاقة، وفي حالات أخرى تصل للوفاة.
جاء ذلك خلال المؤتمر الصحفي الذي شارك فيه أساتذة وأطباء أمراض الدم، والإذاعي خالد عليش، مقدم برنامج “7 على المحطة” والذي أعلن مشاركته كسفير لحملة التوعية بمرض “الهيموفيليا” في مصر.
وأوضحت د. ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بالقصر العيني، تطورات طرق علاج الهيموفيليا عبر الزمن، حيث بدأت بفكرة نقل الدم أو البلازما إلى أدوية من مشتقات الدم الخاصة بعامل التجلط الثامن (فاكتور 8)، وصولًا للعلاج الوقائي البيولوجي الموجه، وتنقسم طرق العلاج إلى علاج عند اللزوم أو علاج وقائي متطور على أساس منتظم للحماية من النزف المتكرر.
وعن طبيعة مريض “هيموفيليا”، قالت د. عزة طنطاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة عين شمس، أن المرض يؤثر بشكل كبير على الحياة الإجتماعية والمعنوية والمادية للمصابين به، حيث أن مريض الهيموفيليا يقضى معظم حياته مترددًا على المستشفيات بسبب النزيف المتكرر الذي يحدث بسبب أقل مجهود، ولفتت طنطاوى إلى أهمية دور القطاع الخاص في دعم جهود الحكومة لتطوير المنظومة الطبية المصرية، والارتقاء بها بشكل كبير وهو ما يحتاج لتضافر كافة الجهود سواء من منظمات المجتمع المدني أو القطاع الخاص يدًا بيد مع الحكومة لتحقيق منظومة طبية تتماشى مع المعايير الحديثة للمنظومة الصحية عالميًأ.
وأعربت د. أمال البشلاوى عن تفاؤلها بالنتائج التى حققتها الدراسات التى أجريت على عقار “هيملبرا” الجديد، والتى أثبتت أن العقار الجديد نجح فى خفض نسب حدوث النزيف بنسبة 99٪، ووقف النزيف بنسبة 77% وذلك لدى الأطفال من المرضى الذين شاركوا فى الدراسة، كما أثبت العقار فاعليته فى تقليل نسب حدوث النزيف بنسبة 79%، وايقاف النزيف بنسبة 71% لدى البالغين ممن شملتهم الدراسة أيضاُ.
وأشارت د. ماجدة رخا أن أعداد المرضى المصابين بمرض “هيموفيليا” تقدر في المنطقة العربية بحوالي 14 الق و243 مريض هيموفيليا مسجلين، أما مصر فتشير الأرقام إلى أن هناك قرابة 7885 حالة مسجلة لأمراض النزف الوراثية طبقا لإحصائية 2018، منهم 4883 يعانون من هيموفيليا (أ)، بينما يعاني 1144 من هيموفيليا (ب)، ومن المتوقع وجود نحو 3 آلاف حالة مرضية أخرى غير مسجلة وذلك وفقًا للتقرير السنوي للاتحاد العالمي للهيموفيليا.